走出寂靜 – KRC 資源為基督協會

兩位聽障女兒的母親告白

口述／王玫玫

採訪／劉淑滿

午後，風懶懶地漫遊於一室，陽光將牆壁刷得暖暖的。我家四女兒恩恩（Renee）神情專注在牆上光影裡風兒爬梳過的髮絲，久久鎖住的嘴，瞬間笑得像春花綻放，而我，淘空了的心，卻滿懷了事。

失去音樂的孩子

那天在朋友家，一架飛機凌空而過，噪音如雷轟，才七、八個月的恩恩絲毫不害怕，一如往常，只專注手上的玩具。晚上回家之後，我們用微波爐測試她的聽力，她能在聽到最後一聲「叮」的時候把頭轉過來，百試不爽。一日，白天我使用微波爐，她卻在最後一聲「叮」的時候毫無反應，我的心開始下沉。

醫生檢查出女兒是遺傳性的重度聽障，一般人說話的音量是四十到六十分貝，而她需要高達九十分貝的喧譁，相當於置身於交通擁擠的街道，才能聽得見聲音。我以為她這麼專心聽爸爸拉琴，原來只是好奇他的一舉一動；她如此準確地知道微波爐的食物熱好，是稀奇夜晚微波爐的亮光消失；她總睡得香甜，姊姊們練琴或笑鬧聲都不曾吵醒她，原來她被圈在有聲之外，關在無聲之中。

我家兩代都是音樂專業，外子唐侃牧師和我從小跟從我的舅舅學小提琴，家母專攻聲樂，婆婆是鋼琴家。音樂不僅凝聚著家族間的情感，更陪伴我們走過人生的淒風苦雨；也是音樂為我從黑五類的絕境中拓出一條坦途，得以來美深造，安居立業。浸潤在音樂裡，如入畫境，心懷寬廣。如今，三個女兒也分別在學習鋼琴、聲樂、大提琴和小提琴。然而，一想到恩恩將與家族的傳承無緣，我的心就被擊碎了。

丈夫已辭去樂團全時間工作在神學院就讀，我在家有接不完的關懷電話，一再地重複解說孩子狀況，澄清各種猜測。有人甚至出於善意地問我：「懷孕時是否吃了抗生素？是否做了不該做的事？⋯⋯」負面情緒接踵襲來，我走不出消沉抑鬱，嚴嚴地將自己關鎖，與外界隔絕。

一天，恩恩「啊！啊！」叫著，伸出小手東指西指，我拿這樣她不要，那樣也不對，她開始發急，最後連我也耐不住，索性把櫃子全打開，才明白她要什麼。驚懼我們之間的溝通已亮起紅燈，這才回過神來，我不能這樣消極下去，會把女兒的一生賠上，於是勉強自己走出去，尋求幫助。

▲2001年恩恩（Renee）與思思（Ranita）佩帶新裝置的人工電子耳，露出天使般的笑容，步入有聲世界。

▲唐侃牧師、王玫玫師母與五位寶貝女兒─長女唐惠（後左），次女唐慰（後右），三女唐蕊（前右），四女唐恩（前右二）與么女唐思（師母抱坐者）。在神與教會的愛中，闔家樂融融。

為「聽與說」付代價

究竟是就讀「手語教育」學校，還是「口語教授」學校？聾教育兩百多年歷史上的爭辯，無止無休，見仁見智。一位聽力師（audiologist）朋友告訴我，她的妹妹有聽障，但用口語溝通，一日她倆與另一位用手語（sign language）溝通的聽障朋友一起外膳，妹妹自己點菜，與鄰近的客人談政治、話經濟，有說有笑。那位朋友看著菜單，只能用「手指」點菜，無法加入他人的談話，落落寡歡。我想到，如果女兒學手語，勢必全家人、親友、教會，甚至她常出入之處的人也得會手語，否則很難與她溝通。一念之間，我決定讓女兒接受口語教育。

於是我和女兒在離家四十五分鐘的「兒童聽與說抉擇中心」（Children’s Choice For Hearing and Talk Center, Sacramento, CA）邁開學習的第一步，在這國度社區條漫長的路上，披荊斬棘。恩恩一歲半，戴著助聽器（hearing aid）於嬰兒部學習，一天一小時，一週三天。課堂上，老師吹肥皂泡泡，戳破一個便發出「巴！」我馬上模仿「巴！」一聲，女兒看我「發聲」才跟著學。上完課，帶家庭作業回來反覆練習。一年下來只學了二十個最基本的發音，進步緩慢。我和老師及負責人有開不完、耗時傷神的會議，又因申請學費補助的程序十分繁瑣，好幾次想放棄。但一看到中心裡那些三、四歲口齒清晰的孩子，希望就重新化成動力，推著我往前走。

就在我漸漸適應了陪讀的日子，醫生測試么女思思（Ranita），證實她也有極重度聽障，需要高達一百一十分貝的音量，相當於飛機起飛時，引擎所發出常人難忍的噪音，她才聽得到。心裡並沒有雪上加霜的苦毒，反倒鎮定，這回，識途老馬的我知道如何應對了。

恩恩三歲時，要上幼稚園，因我們家不屬「兒童聽與說抉擇中心」的學區，只能上住家附近原本隸屬的學校，雖然此校也有特殊教育課程，但是我們認同「抉擇中心」重視全人教育的理念，不只傳授聽與說，也鼓勵學生表達自己的想法，教導良好人際關係的建立，進而培養孩子們健全的人格。我們徵求原校同意女兒繼續留在中心學習，讓教育局的經費撥給中心，但不斷與原校解釋、溝通皆無效，被迫走上法律之途。

為要提出強而有力的證詞，我到原校觀摩，仔細寫下心得，鉅細靡遺向聘請的律師闡述兩校的優劣、學習的利弊。膽顫心驚地來來回回，才使得原校口服心服庭外和解，達成協議。初到美國念書時，指導教授說，音樂系是國際系，學生只要會說“yes”與“no”就可以了。現在想來不禁莞爾，以我這點英文底子，到底從哪兒來的本事和勇氣，可以用英語與律師詳細講解、溝通？除了母親愛女兒，甘心赴湯蹈火，還有就是主耶穌勸誡門徒的，「在人這是不能的，在神凡事都能」（馬太福音19：26）的信心與倚靠吧！

▲人工電子耳的體外由三部分構成：麥克風、語音處理機與線圈信號發射器。

▲植入人工電子耳後，從未學過講話的孩子需要持之以恆的聽語訓練。

人工電子耳的日子

在恩恩三歲多、思思兩歲時，兩人一起做人工電子耳（Cochlear Implant, 又稱人工耳蝸）植入手術，此後學習就有很大的進步。恩恩六歲回到普通公立學校，剛開始語言表達能力不及同學，在個人學習方案（Individual Education Plan）會議中，學校決議派特別助理隨側幫助，又輔以語言治療課程，很快她就跟上了。

每次開學第一天，我請老師給恩恩自我介紹的機會，順便向同學展示戴在耳上的人工電子耳。她向同學解釋，電子耳幫助她聽得見，就像有人戴眼鏡才看得到一樣。

我也提醒新老師，恩恩的座位要與老師面對面，盡量靠前能四目相交。每晚我檢查電子耳的電力是否充足，將備用電池放入書包；每早叮嚀她提醒老師上課時打開課堂上的麥克風；不用電子耳時要把電源關掉以節省昂貴的電池。公立學校學制只上半天課，早上恩恩和妹妹一起在「兒童聽與說抉擇中心」學習半天，我將早上學的仔細寫在聯絡本，交給下午普通班的老師，使得她倆在兩校的學習連貫，相輔相成。

上次回上海，在公共場所看到聽障同胞販賣自製物品維生，我想對他們說些鼓勵的話，卻「有口無言」─沒法溝通，心中百感交集。恩恩今年十二歲，思思十歲半，她倆因天時地利享受到良好教育，如果不點明，別人不知道她們是聽障人。兩人都學鋼琴，形影相隨，是彼此最知心的朋友。當年與丈夫步步艱辛難耐的日子，靠著主背負我們走過，如今回首，這苦真是至暫至輕的了。

教會裡有神豐富恩典

「我們在一切患難中，祂就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰去安慰那遭各樣患難的人。」（哥林多後書1：4）在此，我要鼓勵同走幽谷的聽障朋友們：

1. 爭取權益別錯失：美國對有特殊需要的兒童提供各種不同的福利，孩子一歲會坐時，學區便撥出經費讓特殊兒去接受適合的訓練課程，要及早努力申請。
2. 家人積極多參與：特別是父母的參與、支持，在孩子養成語言能力的過程中，比醫療本身更為重要。
3. 慎選專業聽力師：尋找一位優秀、經驗豐富的專業聽力師，作出一套個人的「電流調整圖」（Mapping），根據孩子狀況定出電流量刺激的大小，這將決定日後聽音的品質；聽力師對孩子的學習訓練會帶來舉足輕重的影響。
4. 堅忍到底不放棄。萬事起頭難，煩瑣的事接連不斷，好幾次我真想放棄，但跨過第一步，便會漸入佳境。

在教會，最好請一位適合的弟兄或姊妹成為代禱事項聯絡人，避免你一再重述自己的痛楚，也避開一些雖出於愛心，卻使你陷入自責、內疚深淵的話語。主日學老師應以和正常孩子相同的真理與規矩教導聽障兒，不溺愛縱容，只需多注意一點，留心是否聽懂，最好用英語教學。

我們的教會設立醫療基金帳戶，保險公司不付的費用，全替我們買單。教會為我們的代禱成為全家人的力量，是我們最好的依靠。最叫我們感動的是，當年教會得知女兒重度聽障，曾經發動人人都來學手語。除了神的愛，人間沒有比這愛更大的了。

「他們經過『流淚谷』，叫這谷變為泉源之地；並有秋雨之福，蓋滿了全谷。」（詩篇84：6）世人看來不幸的事，卻使得屬神的兒女經歷了生命的蛻變與成長，不僅享受全教會對我們格外的愛心，更經歷神豐富的恩典！

人工電子耳（Cochlear Implant，又稱人工耳蝸）小常識

人工電子耳是一套精密的電子設備，簡單地說，它是一種可產生微弱電流的電極線裝置，經由手術植入內耳裡，直接以電流刺激內耳的聽神經末梢，與聲音放大的助聽器不同。

✽適用者：兩側極重度的聽障患者。
✽機　制：首先由貼在皮膚上的麥克風接收聲音，傳到處理機，這個處理機將聲音轉變為電流，再經皮膚內外線圈的感應，使體內的感應器產生電流，電流經過電極導線，直接刺激位於不同位置、不同高低頻率的聽神經末梢，而達到傳導聲音的目的。
✽音　質：音質失真，與常人經過聽骨振動傳導的音色不同，有位聽人曾喪失聽力多年，經人工電子耳手術後，形容再聽到的聲音像是「喉嚨發炎的機器人說話」，而且各人對音質的感受有別。
✽訓　練：與其說是聲音，不如說是訊號。不論對曾學過或未學過講話的患者而言，都是新的刺激，需要學習及持之以恆的聽語訓練。
✽費　用：大約四萬美元，或八十萬臺幣。

【主要參考資料】
《良師益友談醫療保健─耳鼻喉科》，林凱南，2003年，臺灣商務印書館，21∼22頁。

受訪者小檔案

王玫玫師母，與夫婿唐侃牧師都出生於音樂世家，於1986年來美，育有五位女兒。唐牧師曾先後於中國、夏威夷與聖地牙哥等地交響樂團任職，1993年蒙神呼召入神學院就讀。2001年起夫妻同心於聖地牙哥西區主恩堂牧會。

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