促成安宁陪伴的天使
【医护篇】拥抱死亡的赵可式
采访／杨韩甲华
受访／赵可式
「可式，妳怎么啦？」
犹记当年，与记者一同就读于台湾大学护理系的小学妹赵可式，铁青着脸，从台大医院冲回护生宿舍，像旋风般窜过，迫不及待地关起房门嚎啕大哭。
她的病人开刀之前、之后都触摸到腹部的肿瘤，心知肚明自己罹患了癌症，而且肿瘤无法割除。医师却告知病人，瘤已经割清，没问题了。病人来问赵可式，小护生哪里敢据实以告。那天，赵可式找着病人的主治医师先是请求他向病人敞开坦诚，他却坚持继续作假，说：「骗他一百次就会相信！」两人立场各异，演变成激烈的争辩。
六○、七○年代，医学界处理末期癌症的文化是：「隐瞒实情」，对病人严严地封锁真实病情，只交待家属准备后事。医院里常见察觉隐情的病人躲在厕所里流泪，妻子站在走廊上哭泣；两个心灵忧苦的人见面时却假装若无其事，上演一出淡淡浅浅、言不由衷的人生戏码。
赵可式教授在她畅销的大作《安宁伴行》一书里吐露：「在医院工作，面对这些让人透不过气的悲惨人生，有人变得麻木不仁，作些机械性的常规，忙忙碌碌地打发每一天；有人离开医院，离开这个工作，眼不见、心不烦。」然而，赵可式却另作选择，走上一条不归路去找寻照顾这些苦难病人和家属的良方。她埋首医院图书馆寻找资料、留学美国深造，更远赴英国最先进的安宁疗护医院修课实习。
三十五年来台湾处处有赵可式带着使命感的身影，她四路并进，自服务、教育、制度与政策，以及本土化研究入手，推动末期疗护，掀起一波强劲、意义深远的社会运动浪潮。
2000年赵可式更结合一群安宁疗护的同道，一起努力推动台湾立法院通过了「安宁缓和医疗条例」，为末期病人医疗自主权开创先例。自此尊重病人的意愿，经签立意愿书，可合法地「不施行心肺复苏术」；同时可「预立医疗委任代理人」，当病人失去行为能力时，有一位事先被授权的代理人代行意愿或作医疗决策。
记者很荣幸能以电话访谈这位回应天父的呼召、将一生摆在祭坛上服事「最小弟兄」（参考马太福音25：31-40）的「台湾安宁疗护之母」─赵可式教授。
▲赵可式教授四路并进，自服务、教育、制度与政策，以及本土化研究入手，推动末期疗护。
（取自http://news.secr.ncku.edu.tw/ezfiles/54/1054/pictures/803/part_137042_750731_99166.jpghttp:/
//cw1.twCH/images//channel_master//4e3ca047-638c-4c8a-ac9b-）d356156c5bb6.jpg）
KRC：当年在台大就读，我们都只不过是一群微不足道的小护生菜鸟，妳却敢作病人权益的喉舌(advocate)，承担起请命的责任。是什么样的经历使得妳有如此的勇气？
赵：我十五岁时罹患脑瘤，开刀前医师对爸爸和姊姊讲明，这个手术死亡率有50%，即使活下来也极可能成为植物人。换句话说，我清醒的机率微乎其微。纵然我不知道医师说了什么，却看见家人突然对我特别好，在那个物资不充裕的年代，姊姊竟然给我买了一盒巧克力、一盒苹果。我想「自己一定是要死了！」悄悄写了遗书，藏在枕头套里，并且交待姊姊，我若有什么变化，务必「抖一抖枕头套！」当然，我没死，手术后赶紧取出遗书撕掉。
我才十五岁就很清楚自己站在生死攸关的临界点，那些成年的病人怎么会不知道呢？病人并非愚笨无知啊！病是在自己的身上，摸得着的硬块、身体状况如江河日下……，不可能不清楚，怎么可以唬弄得过？
倘若医疗人员不愿付上时间精神去探讨问题，仅仅简单地敷衍搪塞，没有容让病人推开重重心事的窗棂，倾心如水，怎能帮助他们走出恐惧、疑惑、忧虑等负面情绪？
医师是医「人」的医师，不是修理「机器」的工匠。若医师只是修修这块，补补那块，既不关顾病人的心理，又忽视病人的灵性，作为照顾病「人」的护理师，我们是不能跟着这么走的。可叹那时我太小，医学院又没有开这门教导如何与医师同工的课程，我只会焦急、只会哭。
▲赵可式博士受邀四处演讲，推动安宁疗护不遗余力。
（取自http://www.tkgsh.tn.edu.tw/counsell/彩绘人生讲座3.JPG）
KRC：那时医学院没有开相关死亡的课程，医师自己都对生命感到无助、无奈，不知道该怎么讲「死」，一般人更难。
赵：医疗界盛传一个迷思：不能告诉病人得了绝症，或是接近死期，他会自杀。曾有家属来央求：「你们不要讲啊，我妈妈会自杀！」真的会吗？
真的有耶！有位医师告诉病人：「妳是肺癌末期，我们没法做什么了，妳想吃什么就吃什么，想去什么地方玩，就去玩啰！」第二天她在窗台前向上班的儿子媳妇挥手后，就上吊了！
然而，问题不在告知真相，而是话语突兀、鲁莽，没有经过小心翼翼、逐步沟通的适当过程，触及死亡的话题，是如此粗糙肤浅，让病人绝望，所以才酿成悲剧。
好的例子可能只传十个人，坏的例子却传了一千个人，散播成为谣言，吓得人们闭口不敢谈「死」。
KRC：如今到了e 世代，为什么华人仍然回避讲「死」？
赵：谈「死」是艺术，绝非不能谈，没有一个人是不能谈的，但要怎么谈？
我有位知交是在子夜走的，我从下午五点到九点多陪着她，她的丈夫和三个孩子也在旁边，他们知道时间差不多了，很想和她作深入的交谈。
那天她的神智清醒，精神也很好，我问她：「阿淑，妳怕不怕？」
我问的是妳怕「死」吗？阿淑听懂了我意有所指，一刻也未犹豫地回答：「我不怕！」
「妳一生经历过酸甜苦辣，有很多的逆境、顺境、喜乐与忧伤，现在在妳心中出现的、能想到的、能回忆的是哪些感受？哪些情绪？哪些事件？」
死亡驾着驿车已经上路，我用「生命回顾」（life review）的方法，温柔地引导阿淑准备面对那要来的时刻，能及时向她生命中最有意义的人道爱、道歉、道谢，还有道别。
阿淑很清楚我要她向丈夫、孩子们交待，就毫不迟疑地说：「那些消极负面的事我全不记得了，只记得快乐的、平安的、幸福的……。」全家人哭成了一团。
想想看，漫漫四个多小时，整个过程里我们都在谈「死亡」，却没有讲到一个「死」字。后来，我累极了，告诉阿淑：「我去休息一下，晚上再来陪妳。」阿淑说：「那再见了！」我也懂她意在道别。两三个小时后阿淑就安息了。
「死」，要在适当的时机、用适当的方式，由适当的人来谈，如果双方没有信任的基础与亲善的关系，是不能冒然谈的，否则流于肤浅，缺乏深度。甚而，由于不了解这个人，而造成伤害。
谈「死」要有准备、经过训练或是受过教导。学习六个W：Why，为什么谈死；Who，谁去谈；When，什么时候谈；What，谈什么内容；How，如何谈，以及Where，在那里谈。若能掌握住这六个W，「死」，这令人避之如瘟疫的话题就不那么可憎了。
▲（取自http://sky-heartchen826.blogspot.tw/2015/03/2.html）
KRC：要告诉病人实情吗？
赵：告知重病病人病情，必须衡量利弊得失。比如这个人个性紧张、得了忧郁症，或是胆小恐惧，一旦告诉他病情就垮了，这是弊多于利。
如果病人很想知道、且已经猜测到八、九不离十，旁边的人还骗他，只有造成他更恐慌，破坏对人的信任，伤害彼此的关系。告知病情时要有技巧，更是艺术，必须量身打造，没有刻板的模式可循。
KRC：与亲人谈「死」，有绝招吗？
赵：让他讲，不要打断。妈妈对女儿说：「我在生病，没法去邮局，妳拿我的身分证去把钱全取出来，存在妳的名下。」妈妈含蓄地在交代后事，可惜女儿不懂，生气了，打断妈妈的话，说：「妳在讲什么？这种事我可不做！」不让母亲讲，这是妈妈最难过的，因为她接着有更深层的事要说。
其实，妈妈只是开个头在试探女儿能不能让自己开诚布公、掏心掏肺地交谈，她看出不能，便收起沟通的桥了。
我常对家属说，绝招只有一条：「当病人说话时，要『拉他的舌头』！鼓励他多讲一点，再多讲一点！」
有位妈妈交待后事时，三、四十岁的儿子搂抱着她，媳妇、女儿围绕身旁。妈妈即使气喘吁吁，旁边的人并不阻止她说话；妈妈哭，子女也安静地哭，说：「妈妈妳休息一下，再多讲一点！」
儿女架设起录影机，全程录下妈妈的影音，让母亲感受到他们的认真。这份影音记实对病人、对家人都是最大的安慰，且将成为家族博物馆里珍贵的瑰宝，子女后代还能再见其容、再听其声。她耳提面命的交待，也不致遗忘。
KRC：民间也有一个迷思—告知病情，会打击病人的求生意志。会吗？
赵：影响病人求生意志的因素错综复杂，并非单纯的知道病情而已。我于《联合报》专栏指出常见的可能原因有：
1.生活品质。疼痛虚弱、身体障碍、化疗副作用等等，使得生活品质不佳，受苦甚巨，常是重创病人求生意志的主因。安宁疗护最重要的理念就是提升病人的生活品质。
2.家人关爱与支持的质量。倘若家人表现出一丝一毫的不耐烦，病人就心生拖累家人的恐惧、自责与愧疚。
3.经济因素。常有病人说：「我没有活下去的条件了！」或是「我不能把钱花光，使家人日后生活太困难！」他们往往自我牺牲，为了多留些钱给家人，是份令人心痛的爱！
4.人生观、意义观及宗教信仰。病人若认为剩余的生命什么也不能做，只是无意义地拖延时间，或其信仰认为死后是进入另外一个更好的新生命，则可能不会有强烈的求生意志。
我在临床曾看到一些宗教界大师对生死的态度：不找死，不等死，也不怕死！这并非消极悲观，而是充满正面积极的豁达。他们不希望苟延残喘，却希望有意义地活到最后一刻。
KRC：妳护理过数以千计的末期病人，从妳的经验，有基督信仰的华人和他们的家庭比较容易面对死亡吗？
赵：1987年我兴奋地踏上英国，来到圣克理斯朵夫安宁疗护医院修习桑德丝医师的课，第一天下课后兴冲冲地上前请问她：「当人面对死亡时，有无宗教信仰会造成差别吗？」我期待的答案是：「有！」她却毫不迟疑地回答：「没有！」令人大吃一惊！真的吗？那么宗教信仰的力量在哪儿？
英国的宗教多元，桑德丝医师站在第一线上照顾过各种宗教信仰的病人─印度教、基督教、回教、犹太教、佛教、天主教等，下一句话她就补充：「面对死亡时，与宗教派别没有差别。更清楚地说，不在乎宗教，而是信仰；是在于这人的信仰有没有渗透到骨随、血液里头。倘若一位基督徒的信仰已经深植于他/她的骨随与血液，面对生命中最重大的『死亡』时一定不一样。若非如此，他和无信仰的人，没有什么两样。」
当时我半信半疑，1993年我回到台湾投入第一线照顾临终病人，二十多年后才发现桑德丝实在是大智慧的人。
我曾见过一些天主教和基督教的基督信徒，他们不停祈求治愈的奇迹，当神没有答应时，就抱怨、对神生气，甚至「变节」去拜偶像。但也有些基督徒当生病时，愿意顺服在天父的主权下，活出信仰的内涵与深度，诚如耶稣所说：「我的食物，就是遵行差我来者的旨意，作成祂的工。」（约翰福音4：34）
KRC：许多海外游子，父母老迈，他们要如何未雨绸缪帮助父母准备面对重病之日？
赵：英国与美国近年来流行Advance Care Planning（ACP，预立医疗照顾计画），譬如加州的美华慈心关怀联盟就在大力推动，台湾也正在作同样的事。
比如，我的一位近亲今年八十四岁，她不识字，有糖尿病及高血压。我和她一起吃饭闲聊的时候，说：「欸！妳知道嘛！蒋经国总统是糖尿病死掉的耶！糖尿病不是小事耶！妳看蒋经国最后并发血管内弥漫性出血，他要插管啊、急救啊，送到加护病房啊……。」她还没等我讲完，就说：「妳千万不要给我搞这些喔！不要！我不要！我八十几岁了全身插满管子，干什么啊？！那多痛苦，不要！不要！」我就说；「我现在口述并写下妳的意愿，然后妳签名（她能签自己的名字）交给妳的孩子，让他们知道妳要什么，不要什么。好不好？」还没吃完饭，她就急着催我：「赶快写吧！」
我又问：「欸！如果妳躺在床上不能动了，妳要去哪里？安养中心（nursing home）嘛？」「唉啊！那是人间地狱，我才不去！」我说：「去高品质的安养中心呢？」「很贵吧？」我们就在这样一来一往的对话中勾勒出ACP 了！
家中父母老迈，我们一定要谈，不是谈死，而是谈重病时的医疗照顾计画，要什么，不要什么，如何面对重病之日。
▲一生致力于缓和疗护，赵可式教授于2015年8月退休，成大医学院护理系举行「安宁疗护之路─起程、续航与前瞻」研习会，表达对赵可式的尊敬与感谢。 （取自http://news.secr.ncku.edu.tw/ezfiles/54/1054/pictures/803/part_137042_750731_99166.jpg）
KRC：要如何与远方或是近处的挚爱同走他最后六个月的人生？
赵：如果家人生命濒临最后的时刻，最重要的是帮助他们舒适地过有尊严的日子。我服务的国立成功大学医学院附设医院的安宁病房有二十张床，病人之前在喘、在痛、恶心呕吐、呼吸困难……，可是进来后这些症状都大幅减轻，且几乎不痛。医疗团队是否学过减少疼痛、舒缓症状的缓和疗法（palliative care），对病人的影响可是天差地别。若能进入水平高的安宁病房，病人总会免于疼痛的折磨，疼痛指数从十分或九分，降到一分、两分甚至到无痛的零分。
陪伴照顾我们挚爱的家人原则是：
第一、确定好的生活品质。若是量没有、质也没有，那为什么要活下去？
有信仰的我一点都不惧怕死，确知当我阖上了双眼，再睁开时，看见的是我一生寻寻觅觅的主耶稣，倘佯在爱我的天父怀抱里。然而，我怕身体的痛苦，担心陷入痛苦折磨里的哀号，变得毫无尊严，这才是我最怕的，也是许多病人最恐惧的。
第二、提供情绪的出口。人的心电图高高低低，情绪也会高高低低，除非死去，才成为一直线。人怎会没情绪？有情绪就要有出口。要给家人有倾诉喜怒哀乐的机会，分享他/她的喜与乐，疏导他/她的怒与哀。
第三、关顾灵性的需要。广义的灵性是与天人物我的关系，若有任何断裂的关系就要帮他／她修补。
比如信仰要扎根到生命里，不认识神的要帮助他接受信仰；解决与人的恩怨情仇；增强自我的认识与反省的能力；帮助他/她体会到这一生，不论长短，都是有意义的（这就是意义治疗法Logotherapy）。
我们要作连结者，去帮助家人与天人物我连结，他就平安无憾了。
第四、帮助他履行人生的「四道」—道爱、道歉、道谢及道别。
KRC：许多病人不敢使用吗啡止痛，担心上瘾；又有些子女给父母注射吗啡时，心里很挣扎，害怕「谋杀」了父母。请问如何看待止痛药物？
赵：华人笼罩在鸦片战争的阴影里近两个世纪，如今仍难跨越对吗啡的恐惧与误解。
吗啡是治疗内脏剧烈疼痛（visceral pain）最主要、最有效的药物。人们担心服用吗啡后就像吸毒一般的心情愉快，看世界是五彩缤纷；不用吗啡便心里郁闷，看世界就黑白铅灰，养成心理依赖，就是俗称的上瘾（psychological dependence or addiction）。
1967年桑德丝开创圣克理斯朵夫安宁疗护医院，1970年就开始研究吗啡，发现剧痛是上瘾最好的结抗剂。从七○年代追踪到九○年代发现并没有任何的心理依赖，上瘾是不存在的。
不少人爱喝咖啡，久了，不喝就头痛，这不是成瘾，是生理依赖（physical dependence）。使用吗啡一段长时间后，是否可能产生生理依赖呢？有可能，但是末期病人活不到那么久，通常无法达到生理依赖的效应，所以不足顾虑。
我在台湾二十多年，给病人吗啡，最高使用剂量曾经达到每天1600毫克（milligram），没见过病人上瘾。但是见过生理依赖，不用吗啡时会打呵欠、流鼻涕、冒汗等等，由于是末期病人，我们一点都不担心。
在台湾安宁疗护现在很少注射吗啡，大部分的病人给口服剂，其余的则用口颊溶剂、皮肤贴剂（是口服吗啡150倍的效益，药效能维持72小时之久），以及鼻子喷剂等等，病人就少受打针之苦。
末期病人所有的症状里，「痛」是最容易处理的，对付的武器很多，有各种短效、中效到长效的止痛药物可以选择配合使用，如果还有病人在疼痛中煎熬，很可能是医疗团队的失职。若是觉得吗啡对末期病人有害，很可能是出于无知。可喜的是，台湾经过二十多年不停的教育与宣导，已经大有进展与突破。
KRC：妳是我一生中见过最懂得爱，最能实践基督之爱的基督信徒之一，当2006年妳罹患乳癌时，很多人不禁像约伯一般地问天父：「为什么？为什么是她？」
赵：我从来没有问过：「为什么是我？」反而问：「为什么不是我？」众生平等，谁都可能得癌症啊！难道得癌症就表示他／她不够好、他／她犯了罪吗？
要追究原因，很可能和我的生活型态有关。我从年头工作到年尾，全年无假期，如果停下来都是因为在生病中。除了这样的压力，还有食安问题，吃的是外食的地沟油、馊水油，这样乱吃，加上睡眠不够，怎么不得癌症？刚被诊断得癌时，我说：「咳！终于等到我了！」
坏人会得癌，好人也会得！什么人都会死，耶稣基督怎么也死在十字架上？祂犯了什么罪？
我的病都是在天父爱的计画里。
反而是我得了癌后，病人更信任我，我去参加癌友座谈会，有些人的癌症已转移复发，他们好爱我，说我真了解他们，讲话讲到他们心坎里。天父让我得乳癌，一定有祂的美意，有祂赐的福在其中。假如我很健康，我不知道要怎么同理病人。我现在不需要使用同理心的技巧，就能立刻同理了。
生病让我对人性有更深的洞悉，以致能与人伴行，同经死荫幽谷。照顾病人时浑然天成，用我的生命去体验那种无助、无能和无力。我的衰弱和难受，也让我更贴近病人。
健康的人无法体会病人的感受，因此我作了家属和病人间的桥梁。得癌症，是天父给我这一生最好的安排。
KRC：向那些陪伴父母及挚爱走人生最后一程的基督信徒，请问妳最想讲的知心话是什么？
赵：信仰比生命更重要。许多人为主殉道，当刀子架在脖子上逼迫他们放弃信仰时，他们断然拒绝，宁可人头落地。他们视信仰更宝贵，生命可以不要。
信仰非廉价，不是很快就能生根，渗透入骨髓、血液。主耶稣说：「不是每一个称呼我『主啊，主啊』的人，都能进天国……」（马太福音7：21，现代中文译本）进天国，不在于口舌，而是用整个存在的全人、整个生命去实践信仰。
我只怕一件事：和耶稣、父神的关系疏远，到时就来不及了。让我们在早祷、晚祷、默想和读圣经中，保持与耶稣、父神紧密连结，没有断裂，相较之下，死亡倒是小事。
生命无限，信仰无价，信靠真神者终能跨越死亡的门坎，进入基督的永恒里。
安宁疗护的鼻祖 桑德丝女爵
赵可式教授师承英国西瑟蕾‧桑德丝女爵（Dame Cicely Saunders, 1918-2005）。桑德丝曾是护士、社工人员，自1945年起就照顾无法治愈的病人，由于怜悯病人遭受的身心折磨，尤其受疼痛摧残的惨况，她改习医，于39岁成为医师。 1967年桑德丝为重病末期的病人在伦敦创建了世界第一所现代化的圣克理斯朵夫安宁疗护医院（St. Christopher's Hospice）。
此医院结合教学理论与临床科研，是研究吗啡止痛及有效控制癌末症状新途径的先驱。更以满足「全人」身心灵及社会需求的理念来服事病人及其亲朋。
她的名言：「你是重要的，因为你是你！即使活到最后一刻，你仍然是那么重要！我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你好好活到最后一刻！」彰显了人类文明的光辉以及人道医疗的璀璨。
桑德丝，这位令世人敬重景仰的安宁疗护推手，她一生慈爱悲悯的动力来自于坚定不移的基督信仰。
▲圣克理斯朵夫安宁疗护医院（取自http://images.slideplayer.com/10/2835089/slides/slide_2.jpg）
记者小档案
杨韩甲华，台湾大学护理系毕业，纽约大学护理硕士，曾于台湾、北美数所大学任教。为本刊企编，曾经策划采访老友赵可式，等待近十年终于如愿以偿。
受访者小档案
赵可式，台湾大学护理系毕业，美国凯斯西储大学（Case Western Reserve University, OH）硕士主修肿瘤护理；并于同校获博士学位主修临终照顾。曾任台湾成功大学护理系教授，甫于2015年8月退休，现任成功大学医学院名誉教授。第十四届医疗奉献奖特殊贡献奖得主。