「闭」不住的闻森
【家長篇1】
供圖/馮斌
聞森高中畢業了!
2017年6月20日,聞森高中畢業,作為紐約第七十五特教學區某高中融合班的一名學生,他通過了所需要的州統考,各科成績保持在六十五分以上,以普通高中的文憑(Regent Diploma)光榮畢業。在高中期間,他曾選修了一門榮譽班歷史課(history honors class),得過一份由州議員頒發的「本月最佳學生獎(Student of the Month)」,畢業時得到紐約市議會議長頒發的優秀學生獎狀,最後還得過中學一個「創意藝術獎」—雖然我想那是特意頒給幾個特教畢業生的鼓勵獎。
回憶過去這些日子,萬千思緒湧上心頭,要感謝的人和事,實在太多。
▲自閉兒聞森開心地領取高中畢業證書。
聞森要被退學了?
十三年前,那時五歲的聞森還沒有語言能力,上課離位,下課亂跑,手工課基本做不了,大小便也剛剛訓練完畢,自然他只能進小學的特教班。身為父母的我們忐忑無比,所幸學校馬上安排了一位華裔老太太專門給聞森作陪讀,那太太姓劉,還特意打電話來,說她會好好照顧聞森,這才讓我們鬆了一口氣。
劉太太後來打過幾次電話匯報一些情況,比如在警報演習時,聞森受不了聲音刺激而非常痛苦,這些都是我們意料中的狀況,感激之餘,卻不怎麼驚奇。開學後一個半月,學校通知我們去開會,我們覺得應該就是一般的老師家長交流會吧。
如約到了學校,一位女老師走進會議室,自我介紹是聞森的老師,沒有寒暄問候,就板著臉滔滔不絕地歷數聞森的種種不是。聆聽未久,妻子已是淚流漣漣;但那老師不為所動,一口氣說完她對聞森的評估,當我想抓住話題繼續討論時,不料她立刻起身,表示還要趕去上課,說會有社工來繼續和我們談。說罷噔噔噔揚長而去,留下目瞪口呆的我們夫妻倆,心想:如果這裡的特教老師都不願談,是不是聞森就要被退學了?連特教班都拒絕他,那還能去甚麼學校?他進校門才一個月啊!
那可以說是我人生中是最低落的時刻,茫然、無助和絕望……。
老師才步出會議室,果然一名女社工進屋來,她充滿同情地望著我們,柔聲解釋說,聞森那樣的孩子,即使一般小學的特教班也不能提供學習所需。她推薦我們去專門為發展障礙學生成立的七十五學區詢問,說不定對聞森這樣有自閉症的學生可能更合適。她給了一個聯絡電話,讓我們自己去聯繫。帶著電話號碼,領著懵懵懂懂的兒子,我們惆悵地離開了學校。
雖然關了一扇門令我們心中徬徨困惑,但是相信愛聞森的上帝,必會為他開條新路。聯絡好七十五特教學區一所小學的負責人,我們立即被安排面談。訪談中,學區專員對聞森的情況進行仔細地評估,問的每個問題似乎都確切針對聞森的個人學習需求,聞森也順利進入這所學校,正式開始「主流融合(Mainstream inclusion)」的特教學習,和同齡學生一起上課和考試。
磨難都有上帝的美意
每天上班途中,都可以收聽到一家電台的廣播節目,主持人迪拉拉自稱是「情歌聖母」,有過年輕時的叛逆和失敗的婚姻,後來成功轉型為著名傳媒主持人。在節目中,迪拉拉常把她對基督教的信仰認知融合在生活裡。一次她這麼說:
「其實我們生活中很多磨難,都是上帝安排好的,裡面都有一個美好的目的,只是我們當時看不見。但是在以後的生命中,如果我們細細推敲品嘗,一定會看到上帝隱藏在苦難背後的那個美好旨意。」
我突然明白,原來我們看待生命中的磨難,還可以有那樣的「態度和高度」。儘管不能避免磨難,但是我們可以像沙裡淘金般,去尋找上帝在這一切背後寄予的美意。這樣的認知不僅對我們做父母的很重要,甚至也能讓孩子本身受益。
紐約家長群裡曾分享了一篇〈自閉症青春期的挑戰和準備〉,一些大齡孩子的家長對我所提「要從小培養孩子積極正面的人生態度」非常贊同,尤其對特教孩子而言,要有這樣「光明的心態」很不容易,對他們來說,從小到大,心中都有一個深切的困惑:「為甚麼我會這麼倒楣,得了自閉症?」「為甚麼我的兄弟姊妹沒有,我的同學也沒有?」這是許多人無法輕鬆面對的問題。自從認識上帝後,我們告訴孩子,儘管人生中有不幸和不如意,但是上帝必定也給你們準備了很多「意想不到的美意」,我們的任務就是以一生去體會、尋找、收取上帝給我們的特別美意。
學習改變我們處事的眼光和心態,能有效引導我們不把注意力集中在特教孩子有缺陷的部分,而把眼光放在他們有能力及有潛力的地方。
▲作者(右)與兒子聞森,父子情深。
聞森用生命影響生命
多年前把我們「勸退」的那個女教師說:「聞森那樣的孩子,將來會對人類作出貢獻的。」現在我恍然大悟,不是聞森對整個人類作出多大的貢獻,而是他確實對周圍那些有自閉症孩子的家庭作出了貢獻。凡是來我家造訪的、閱讀我所寫有關聞森故事的、或是聽到聞森不斷突破進步消息的,都對自閉症孩子有了更深入的了解。
許多有自閉兒的家庭都和我們一樣,親嘗氣餒、沮喪、挫敗,一路磕磕絆絆走過來,需要同伴的支援、理解、寬慰、鼓勵。所以我不間斷地寫出聞森的故事,期盼激勵這群與我同行的家庭。值得感恩的是 ,聞森的故事已經影響了許多周圍的家庭。
聞森除了是個典型的自閉症兒,同時也有多動症。讓我深感安慰的是,他遵守紀律、性情溫和、接受批評、樂意工作,有這麼一位聽話合作的青春期孩子,的確是上帝的好禮物。有一天,當我為了接送女兒忙進忙出時,突然聽到坐在沙發上的聞森問我:「你是不是應該為我沒有出去玩感到高興,否則你要忙得不可開交了!」多少年了,深知「社交」是自閉兒的核心問題,妻子與我也經常為聞森「宅男性格」煩惱,聽到兒子這番真心話,做父親的我豁然笑納,可不是嗎?這麼一個天使般的孩子,上帝美意滿滿。
出自上帝之手的,絕不出錯
十七歲的聞森站在畢業典禮上,當天所有流程都是他自己獨立完成的:排隊、唱名、領證、握手、下臺致意、回座。除了某些地方有點落拍,整體堪稱順利圓滿。他的心理輔導老師曾經斷言,聞森畢業那天一定要助理老師攙著上臺才行。然而當天助理老師淡定喜樂地坐在臺下,看著聞森一個人勇敢從容地面對每道程式,心中的驕傲欣慰溢於言表。
這麼多年,我們從最初「與自閉症為敵」,到如今選擇「與自閉症和平共處」,不再以改變聞森為惟一目的,而是努力提供一個可以讓他「保持本色」的環境。十三年前,我們覺得從此進了荒漠,沒有想到裡面竟有甘泉;原本以為從此走入了絕路,沒想到如今我們可以喜摘果實。
命運確實不公,然而上帝既然允許,必有美意。聞森一路上雖有險阻,但遇到恩人無數,背後那奇妙雙手,功不可沒。出於上帝之手的,絕不出錯,必有恩典!
馮斌,浙江杭州人。1992年赴美留學,獲得物理學和計算機科學碩士。自1997年起居住於紐約,從事於金融IT行業。育有一子一女。因為兒子的緣故,一直業餘從事與自閉症相關的學習、翻譯、輔導和諮詢工作,在中國自閉症家長社區中擔任義工至今十三年。