恩典够我用

【家有特殊儿】1

口述／叶卿雯

脑性麻痹是终身无法治愈的，妳这孩子一辈子不会好了，不用再带她来了！ 」医生这残酷无情的一句话，好像一把刀刺进我的心，再把我推入无底的深渊。

抢救义恩

一九七四年，义恩出生在巴西，双胞胎妹妹在第五天因急性肺炎过去了，我哭着求上帝，不能把两个孩子都带走，早产儿义恩是我向神祈求留下来的。

为什么会得脑性麻痹？三十年前，巴西这方面医学知识很贫乏，外子詹晨曦和我年轻也没有经验，一心只想赶快把女儿的病治好，只要有一丝希望，不论付出多少代价，我们都毫不犹豫地奔去。试过了气功打穴、中医，也试过物理治疗，每去一次就花掉半个月的生活费。昂贵的医疗费用，我们实在撑不下去，四处求医的行动，只好暂时划上句号。

后来才知道脑性麻痹的患者一定要在开始的两三年，最好是一岁之内，加强物理治疗，恢复的机会较大。但是当年我们各方面的条件都差，没能把握最好的时段，以致她重度残障，我觉得很亏欠。

小时候义恩经常得急性支气管炎，直到七八岁身体才渐入佳境。多年来，我们夫妻俩一路摸索，走了一段漫长的艰辛路后，才得知义恩的病因是因为早产，肝脏发育不健全，无法排除累积的黄疸素侵入小脑，造成她脑性麻痹。小脑主司全身的运动，小脑一受伤，神经一麻痹，四肢就不听使唤了。

义恩今年三十岁，嘴不能说，手不能动，然而大脑并没有受伤，仅部分记忆有损，记不住英文拼音，其他方面记忆力却与常人无异。

▲对平常人而言，吃饭、洗澡、睡觉、上厕所、走路甚至吐痰都是轻而一举，但这些对义恩却是大事一件。义恩能够活到今天三十岁，实属不易，她的许多奇妙经历，提升、激励身旁人的信心。

美国的特殊教育福利

义恩九岁那年，我们全家由智利移民美国。入学前她必须接受测验，评估学习能力，如果不能学习就要分到重度智障体障班。那次考试她竟然奇迹式地通过了，才来美国三个月，她从前没听过也没念过英文，居然会考出那么好的成绩，我只能感激，是上帝的怜悯与帮助。

义恩的眼睛、脸部、身体充满了表情，都会说话，其实她都听得懂，只是嘴巴不会讲话而已。我向医疗保险公司交涉了半年多，为义恩争取一台特殊的小型电脑，针对她的需要预先输入语辞，义恩用左膝盖碰触一个薄薄的按钮，来控制她想传达的讯息。

根据加州福利法规定，一般残障孩子十八岁之前，经过测试，若是符合条件，加入残障服务中心（Regional Center），到二十二岁以后，政府会提供特别的工作机会或专业训练。若生病需要看医生或在外租屋居住，也都由政府出钱。换句话说，二十二岁以后的残障者，基本上是由政府照顾。但义恩的情况比较特殊，我们夫妇为她拟了一个特案，向政府请求补助，雇一个看护来照顾她。

照顾义恩是很不容易的事，我们雇请的看护名叫波西拉，她很有耐心，个性柔和，七年下来，她和义恩建立了良好的默契，义恩一有表情，她就大致不差，知道义恩的意思。

波西拉每天从上午九点到下午三点陪义恩，读圣经、读报、念书给她听；帮助义恩做全身运动二十分钟。很多时候波西拉还会带义恩出去到处看、到处逛，瞄到喜欢的东西，义恩会跺跺脚，波西拉就知道该停住轮椅，多看一下！

加州的残障福利其实相当不错。多年来，义恩几乎参加过所有学区内适合的课程。例如和老人们一起上陶土课，或到社区大学旁听。去植物园赏花、赏鸟也是她喜欢的活动之一。她并没有因为身体的障碍而减少与外界接触。事实上，她去过的地方比我还多呢！

意外车祸、晴天霹雳

九二年，我经历了一生中最大的痛苦。冬季第一场大雨，我的厢型车从高速公路上翻落到下面一层的公路。我们家惟一的八岁儿子义光，因为没有绑安全带，被摔出车外，不幸当场丧生。这场天人永别的浩劫，对我们一家人而言，真的是晴天霹雳！

义恩当时也坐在车子中间的轮椅上，车子翻滚中，她被摔出轮椅。奇妙的是她竟然安全地落在车内的一袋衣服上，那真是一个大神迹。车子后面的衣服怎么会落到前面？义恩又是如何坐到上面去的？我相信绝不是巧合，这件事是在上帝的手中。

意外车祸，失去独生爱子，心中就像被挖去了一块，无法愈合。心底的重创仅仅收了口，若是不小心碰触一下，又会缓缓滴血。这种伤痛，我想只有曾经失去过孩子的父母才能体会。

代祷天使

车祸后，我们全家人的心态都有改变，更加珍惜在一起的时间。儿子刚去世那几年，义恩常兴奋地告诉我们，昨天晚上又去了天上，如何如何⋯⋯。天上的事我们无法问得清楚，因为她用身体语言来表达，我们只能揣摩。每次有天使来，弟弟来看她，或是带她去天上，第二天一早，她总会很兴奋地咿咿呀呀跟我们分享。义恩的特殊经历，使我们全家人把生活重心转移到天上，不再以地上的事为念。

义恩十五岁那一年，做了一次脊椎开刀大手术。脑部神经麻痹的人，由于脑部会发出错误的讯号，使得肌肉无法平衡发展，连带使脊椎变Ｓ形。随着年龄渐长，义恩的背部越来越歪斜，若不动手术，整个身体会扭曲在一起，有一天她甚至连坐也没法坐。

医生在她背后开了两大刀，紧靠着脊椎装了两根钢柱。手术后医生开止痛剂给她吃，这种止痛剂是会上瘾的，三天后我就请求停用。停止用药后，她从来没有哼过一声，如果她痛必会呻吟，但是，一直到伤口愈合，她从来没有！这真的是很奇妙，我知道这是上帝特别恩待这个特殊的孩子！

义恩最大的本事就是为人代祷。从她出生后，我就带她上教会。我常告诉她凡事都可以祷告，主耶稣会帮助你。她的后脚跟曾溃烂流脓，许久不愈，义恩对主耶稣说，她好痛，求主耶稣治疗她，就痊愈了。虽然她有严重的肢体障碍，但是曾亲身经历上帝的医治，她成了我们教会的代祷天使。弟兄姊妹有什么事都会找她帮忙祷告，她很专心地为别人代求，她的许多奇妙经历，提升、激励身旁人的信心，这真的是一件美好的事！

喜怒哀乐全有

想想义恩能够活到今天三十岁，真不是件容易的事！对平常人而言，吃饭、洗澡、睡觉、上厕所、走路甚至吐痰都是轻而易举，对义恩却是大事一件。义恩无法控制自己该怎么出力或放松，每天替她洗澡、换尿布就像打仗一样，耗费很多体力。除了四肢无法活动，她的上额深陷，牙齿咬合不对，也无法咀嚼，所以食物必须先绞碎。她的吞咽也有问题，经常呛到，咳得满脸发黑，所以喂她吃饭不小心，还会有生命危险。

义恩也有伤心难过的时候，有时候我说些重话，她心里受不住，就哭得好伤心。有时候自己想到一些事也会默默掉眼泪，她就像一般的成年人，也有自己的需要、想法、情绪。

义恩有一个烦恼，其实也是我们夫妇的烦恼。以前上特殊班时，班上有一个美国男孩很喜欢她。有时候男孩会到家里来，两人一起看电视，男孩坐在她旁边陪着她，她就很开心。我觉得他们两人不会有结果，因为她连最基本的生活都需要人照顾，不可能过婚姻生活。我告诉她实情，她听了很难过，至今还没有平衡过来。

虽然美国有些残障机构做得不错，但是我仍舍不得送她出去，也许有一天我实在动不了，不得已，才会送到外面和其他残障者群居。

不敢再问：「为什么？」

我这一生走遍死荫幽谷，历尽沧桑，儿子车祸的重击，好像让我们的灵性上了速成班，快快成熟。经历这些风浪，我更深体会人的有限和脆弱，我的丈夫于1990年经历心脏开刀手术，我也可能随时失去他，所以我珍惜每个日子，都当作最后一天来过。

过去因为不懂顺服主，付了很多代价，上帝借义恩让我们学了很多功课，今后不管再发生任何事情，我不敢再问上帝一句：「为什么？」只愿说，按祢的旨意成就。我知道我的主不会错，祂没有降灾祸的意念，只有赐平安的意念，祂所做的一切，都是为了我们的好处。

我感谢主，祂给了我一位有爱心、有耐心的好先生，晨曦常说：「这是上帝特别量给我们的，能够服事义恩是我的特权啊！」结婚三十年来，因着义恩的缘故，将我们夫妻的棱角磨平，也因着义恩，我们一家五口的心，紧紧连在一起。

抚养一个残障孩子，是一条艰辛孤单的路，但是一旦和真爱的源头—创造万物的上帝连接上，爱就泉涌而出，生命有了动力，充满了温暖和希望。我愿意激励更多家有残障儿的父母，紧紧跟随倚靠主耶稣，祂必赐下恩典力量，带领你度过这艰辛的一生，让你走过的路径都滴下脂油。

义恩身体虽是重度残障，但是她灵里却是完全自由的。感谢义恩让我经历一般人经历不到的神迹奇事，感谢上帝给我这位不平常的天使，义恩！妳是上帝化妆的满满祝福！

（叶卿雯以过来人经验提供：如何立遗嘱，以保障父母身后残障子女的生活；申请各种福利；加入加州残障服务中心等宝贵资讯，该中心备有摘要，欢迎索取。义恩的故事也搜集于台北宇宙光出版《天使在我家》一书中。）

后记

2005年7月，义恩急诊住院四天，作了一个气管切开手术，在喉腔处打个洞，插了一根管子直通肺部顶端，为了解决她呼吸道阻塞导致胸腔积满二氧化碳的危机。此次遇险还生，她在众教会弟兄姊妹代祷之下又活了下来。主耶稣的恩典的确够我们用，荣耀归主名。神的美意不必猜测，只要顺服，安息主里。