Grace is enough for me

【家有特殊兒】1

口述／葉卿雯　

腦性麻痺是終身無法治癒的，妳這孩子一輩子不會好了，不用再帶她來了！」醫生這殘酷無情的一句話，好像一把刀刺進我的心，再把我推入無底的深淵。

搶救義恩

一九七四年，義恩出生在巴西，雙胞胎妹妹在第五天因急性肺炎過去了，我哭著求上帝，不能把兩個孩子都帶走，早產兒義恩是我向神祈求留下來的。

為什麼會得腦性麻痺？三十年前，巴西這方面醫學知識很貧乏，外子詹晨曦和我年輕也沒有經驗，一心只想趕快把女兒的病治好，只要有一絲希望，不論付出多少代價，我們都毫不猶豫地奔去。試過了氣功打穴、中醫，也試過物理治療，每去一次就花掉半個月的生活費。昂貴的醫療費用，我們實在撐不下去，四處求醫的行動，只好暫時劃上句號。

後來才知道腦性麻痺的患者一定要在開始的兩三年，最好是一歲之內，加強物理治療，恢復的機會較大。但是當年我們各方面的條件都差，沒能把握最好的時段，以致她重度殘障，我覺得很虧欠。

小時候義恩經常得急性支氣管炎，直到七八歲身體才漸入佳境。多年來，我們夫妻倆一路摸索，走了一段漫長的艱辛路後，才得知義恩的病因是因為早產，肝臟發育不健全，無法排除累積的黃疸素侵入小腦，造成她腦性麻痺。小腦主司全身的運動，小腦一受傷，神經一麻痺，四肢就不聽使喚了。

義恩今年三十歲，嘴不能說，手不能動，然而大腦並沒有受傷，僅部分記憶有損，記不住英文拼音，其他方面記憶力卻與常人無異。

▲對平常人而言，吃飯、洗澡、睡覺、上廁所、走路甚至吐痰都是輕而一舉，但這些對義恩卻是大事一件。義恩能夠活到今天三十歲，實屬不易，她的許多奇妙經曆，提升、激勵身旁人的信心。

美國的特殊教育福利

義恩九歲那年，我們全家由智利移民美國。入學前她必須接受測驗，評估學習能力，如果不能學習就要分到重度智障體障班。那次考試她竟然奇蹟式地通過了，才來美國三個月，她從前沒聽過也沒念過英文，居然會考出那麼好的成績，我只能感激，是上帝的憐憫與幫助。

義恩的眼睛、臉部、身體充滿了表情，都會說話，其實她都聽得懂，只是嘴巴不會講話而已。我向醫療保險公司交涉了半年多，為義恩爭取一台特殊的小型電腦，針對她的需要預先輸入語辭，義恩用左膝蓋碰觸一個薄薄的按鈕，來控制她想傳達的訊息。

根據加州福利法規定，一般殘障孩子十八歲之前，經過測試，若是符合條件，加入殘障服務中心（Regional Center），到二十二歲以後，政府會提供特別的工作機會或專業訓練。若生病需要看醫生或在外租屋居住，也都由政府出錢。換句話說，二十二歲以後的殘障者，基本上是由政府照顧。但義恩的情況比較特殊，我們夫婦為她擬了一個特案，向政府請求補助，僱一個看護來照顧她。

照顧義恩是很不容易的事，我們僱請的看護名叫波西拉，她很有耐心，個性柔和，七年下來，她和義恩建立了良好的默契，義恩一有表情，她就大致不差，知道義恩的意思。

波西拉每天從上午九點到下午三點陪義恩，讀聖經、讀報、唸書給她聽；幫助義恩做全身運動二十分鐘。很多時候波西拉還會帶義恩出去到處看、到處逛，瞄到喜歡的東西，義恩會跺跺腳，波西拉就知道該停住輪椅，多看一下！

加州的殘障福利其實相當不錯。多年來，義恩幾乎參加過所有學區內適合的課程。例如和老人們一起上陶土課，或到社區大學旁聽。去植物園賞花、賞鳥也是她喜歡的活動之一。她並沒有因為身體的障礙而減少與外界接觸。事實上，她去過的地方比我還多呢！

意外車禍、晴天霹靂

九二年，我經歷了一生中最大的痛苦。冬季第一場大雨，我的廂型車從高速公路上翻落到下面一層的公路。我們家惟一的八歲兒子義光，因為沒有綁安全帶，被摔出車外，不幸當場喪生。這場天人永別的浩劫，對我們一家人而言，真的是晴天霹靂！

義恩當時也坐在車子中間的輪椅上，車子翻滾中，她被摔出輪椅。奇妙的是她竟然安全地落在車內的一袋衣服上，那真是一個大神蹟。車子後面的衣服怎麼會落到前面？義恩又是如何坐到上面去的？我相信絕不是巧合，這件事是在上帝的手中。

意外車禍，失去獨生愛子，心中就像被挖去了一塊，無法癒合。心底的重創僅僅收了口，若是不小心碰觸一下，又會緩緩滴血。這種傷痛，我想只有曾經失去過孩子的父母才能體會。

代禱天使

車禍後，我們全家人的心態都有改變，更加珍惜在一起的時間。兒子剛去世那幾年，義恩常興奮地告訴我們，昨天晚上又去了天上，如何如何⋯⋯。天上的事我們無法問得清楚，因為她用身體語言來表達，我們只能揣摩。每次有天使來，弟弟來看她，或是帶她去天上，第二天一早，她總會很興奮地咿咿呀呀跟我們分享。義恩的特殊經歷，使我們全家人把生活重心轉移到天上，不再以地上的事為念。

義恩十五歲那一年，做了一次脊椎開刀大手術。腦部神經麻痺的人，由於腦部會發出錯誤的訊號，使得肌肉無法平衡發展，連帶使脊椎變Ｓ形。隨著年齡漸長，義恩的背部越來越歪斜，若不動手術，整個身體會扭曲在一起，有一天她甚至連坐也沒法坐。

醫生在她背後開了兩大刀，緊靠著脊椎裝了兩根鋼柱。手術後醫生開止痛劑給她吃，這種止痛劑是會上癮的，三天後我就請求停用。停止用藥後，她從來沒有哼過一聲，如果她痛必會呻吟，但是，一直到傷口癒合，她從來沒有！這真的是很奇妙，我知道這是上帝特別恩待這個特殊的孩子！

義恩最大的本事就是為人代禱。從她出生後，我就帶她上教會。我常告訴她凡事都可以禱告，主耶穌會幫助你。她的後腳跟曾潰爛流膿，許久不癒，義恩對主耶穌說，她好痛，求主耶穌治療她，就痊癒了。雖然她有嚴重的肢體障礙，但是曾親身經歷上帝的醫治，她成了我們教會的代禱天使。弟兄姊妹有什麼事都會找她幫忙禱告，她很專心地為別人代求，她的許多奇妙經歷，提升、激勵身旁人的信心，這真的是一件美好的事！

喜怒哀樂全有

想想義恩能夠活到今天三十歲，真不是件容易的事！對平常人而言，吃飯、洗澡、睡覺、上廁所、走路甚至吐痰都是輕而易舉，對義恩卻是大事一件。義恩無法控制自己該怎麼出力或放鬆，每天替她洗澡、換尿布就像打仗一樣，耗費很多體力。除了四肢無法活動，她的上額深陷，牙齒咬合不對，也無法咀嚼，所以食物必須先絞碎。她的吞嚥也有問題，經常嗆到，咳得滿臉發黑，所以餵她吃飯不小心，還會有生命危險。

義恩也有傷心難過的時候，有時候我說些重話，她心裡受不住，就哭得好傷心。有時候自己想到一些事也會默默掉眼淚，她就像一般的成年人，也有自己的需要、想法、情緒。

義恩有一個煩惱，其實也是我們夫婦的煩惱。以前上特殊班時，班上有一個美國男孩很喜歡她。有時候男孩會到家裡來，兩人一起看電視，男孩坐在她旁邊陪著她，她就很開心。我覺得他們兩人不會有結果，因為她連最基本的生活都需要人照顧，不可能過婚姻生活。我告訴她實情，她聽了很難過，至今還沒有平衡過來。

雖然美國有些殘障機構做得不錯，但是我仍捨不得送她出去，也許有一天我實在動不了，不得已，才會送到外面和其他殘障者群居。

不敢再問：「為什麼？」

我這一生走遍死蔭幽谷，歷盡滄桑，兒子車禍的重擊，好像讓我們的靈性上了速成班，快快成熟。經歷這些風浪，我更深體會人的有限和脆弱，我的丈夫於1990年經歷心臟開刀手術，我也可能隨時失去他，所以我珍惜每個日子，都當作最後一天來過。

過去因為不懂順服主，付了很多代價，上帝藉義恩讓我們學了很多功課，今後不管再發生任何事情，我不敢再問上帝一句：「為什麼？」只願說，按祢的旨意成就。我知道我的主不會錯，祂沒有降災禍的意念，只有賜平安的意念，祂所做的一切，都是為了我們的好處。

我感謝主，祂給了我一位有愛心、有耐心的好先生，晨曦常說：「這是上帝特別量給我們的，能夠服事義恩是我的特權啊！」結婚三十年來，因著義恩的緣故，將我們夫妻的稜角磨平，也因著義恩，我們一家五口的心，緊緊連在一起。

撫養一個殘障孩子，是一條艱辛孤單的路，但是一旦和真愛的源頭—創造萬物的上帝連接上，愛就泉湧而出，生命有了動力，充滿了溫暖和希望。我願意激勵更多家有殘障兒的父母，緊緊跟隨倚靠主耶穌，祂必賜下恩典力量，帶領你度過這艱辛的一生，讓你走過的路徑都滴下脂油。

義恩身體雖是重度殘障，但是她靈裡卻是完全自由的。感謝義恩讓我經歷一般人經歷不到的神蹟奇事，感謝上帝給我這位不平常的天使，義恩！妳是上帝化妝的滿滿祝福！

（葉卿雯以過來人經驗提供：如何立遺囑，以保障父母身後殘障子女的生活；申請各種福利；加入加州殘障服務中心等寶貴資訊，該中心備有摘要，歡迎索取。義恩的故事也搜集於台北宇宙光出版《天使在我家》一書中。）

postscript

2005年7月，義恩急診住院四天，作了一個氣管切開手術，在喉腔處打個洞，插了一根管子直通肺部頂端，為了解決她呼吸道阻塞導致胸腔積滿二氧化碳的危機。此次遇險還生，她在眾教會弟兄姊妹代禱之下又活了下來。主耶穌的恩典的確夠我們用，榮耀歸主名。神的美意不必猜測，只要順服，安息主裡。