长夜漫漫路迢遥
车子缓缓滑入黎明前的黑夜,雨后的街道树影摇曳,两旁的街灯默然垂首,世界安静地沉默着,惟有车轮在潮湿的路面发出沽漉漉的声响。向前开展的路不断延伸,映着灯影,华丽而苍凉。而我,却看不见方向;似乎陷在一个永不醒来的梦,往复循环无法出逃。
那是15年前,长夜无眠、典型的一夜。
彼时,家翁与我们一家四口同住。他因心脏问题造成肾衰竭,必须长期透析洗肾,身体羸弱,倘若饮水或盐分控制稍有不慎,立刻引起肺积水和心搏异常。因此救护车、急诊室、深夜无眠,成了日常。
当时两个孩子尚年幼,外子身为家中惟一的经济支柱,不能倒下;夜间在急诊室候诊、陪伴,处理医院琐事就责无旁贷地落在我身上。海外侨居更是没有亲友可以奥援。每个清冷的夜,看着病床上虚弱的老人,对反覆发生、无法改善,又看不见尽头的照顾责任,深深陷入无力的漩涡,感觉随时可能灭顶。
这么多年过去,当年的倦怠无助和被困住的窒息感,仍旧鲜明;日子看不到头的恐惧,依然心悸。

低吟的悲歌
作为曾经的照顾者(Caregiver),体会过那种层层堆叠的压力,和被推到边缘的痛苦。对社会上发生的长照事件,不由得不关注。
2024年12月,出现一则社会新闻:73岁的老人不堪承受长期照顾水脑症妻子的压力,将她推下楼杀害后自首。这件事凸显了台湾进入超高龄社会「老老相顾」而无力负荷的状态。然而,这并非是长照悲剧的惟一面向。
除了「老老相顾」,还有年迈父母照顾失能子女,子女照顾年老亲属……,在心理崩溃下造成的憾事。 2023年一位独力照顾瘫痪儿子50年的八旬老母亲,因自己年事已高,担心百年后孩子无人照料,进而亲手终结骨肉的生命。 2019年日本曾发生一起骇人听闻的长照悲歌:一位身为家中惟一照顾者的71岁妇女,不堪长期的照护压力,用毛巾连续勒杀中风的70岁丈夫、93岁公公,和95岁婆婆。她自己则试图服用药物自杀。
无论年纪,任何生命都有价值。上述这些长照悲剧再再提醒我们:面对高龄、超高龄社会,你我当如何才能让老有所终,壮有所用?怎么样的心态和行动,才能让每个生命都能在神的恩典下,得到应有的尊重、尊严与支持?

长期压力与身心耗竭
压力的累积,可以说是长照悲剧最根本的原因。许多照顾者经常独力承担,由于没有替代人力,24小时待命,随时处在高警觉状态;加上睡眠不足,又不见缓解的可能与期限,长期下来体力和精神透支。而且作为主要照顾者,生活常被长照对象深深绑定,社交停滞,人生似乎冻结。若再有旁人的误解或批评,很容易叠加负面感受,最后在身心极度耗竭下,陷入忧郁、崩溃,把照顾者和被照顾者的处境,推向极其危险的境地。
随着人口高龄化,需要长照的人,不仅仅是失能,失智的比例也在快速攀升。以台湾而言,卫福部在「失智症流行病学调查」中指出,台湾失智人口已达30万人,1 盛行率为 7.99%。2 失智者由于本身仍具行为能力,但认知和记忆混乱,在照顾上更是充满挑战。
以家父为例。他于91岁高龄辞世,生命的最后几年,伴随着失智,也出现严重的谵妄及被害妄想。起初只是拒绝家人为他准备的食品,自己在房间里以电锅开小灶,日日吃着雷同的食物,不允许别人介入。
初时家人并未察觉他是失智,只觉得父亲的性格突然改变,十分古怪。随着日子推移,他开始不愿在床上安睡,夜里搬着行军床在屋中四处挪动,走路总是贴着墙脚。透过技巧性的引导询问,才发现父亲的脑海天天都上演着《长江一号》,3 随时处于警戒,担心被人毒杀或暗杀。也因此,对他的起居照顾非常困难。
原本性格温和的父亲,后来逐渐出现暴力攻击的行为;无眠的夜晚,把街灯当做窥探的敌人,在巷弄间破口叫骂,使得邻人报警,家人疲于奔命。母亲每每回想,心中总是难堪。她说,当时的日子像充满蒸汽的压力锅,时刻得提起精神盯着,又随时等着失控爆炸。作为主要照顾者的母亲,难免失眠焦虑,压力之剧,实在难以想像。
道德绑架和角色困顿
东亚深受儒家思想影响,以「孝道」为人伦的根本,高举家庭对长辈的奉养及照顾责任。在过去的农业社会,多子多孙和寿命较短的情况下,家庭或许能勉力支撑,彼此支援。但随着少子化、高龄化及社会多元,过去的家庭责任已经难以支撑长照需求。以致因家庭照顾导致的杀人或自杀比率高于世界其他地区。
时至今日,社会舆论和文化传统,仍将「孝道」提升至道德的制高点。许多家庭即使深陷长照困境,仍不敢向外求援,怕被冠上不孝的污名。尤其传统观念经常将孝道锁定在特定家属,「女性承担照顾责任」的惯性根深柢固,使妇女承受巨大的精神和体力压力。除了女性,也经常可见许多人放弃自己的生活与工作,投身家人的照顾奉养。久而久之,被困在一个无法退出的角色里,觉得自我消失,想逃离又充满罪恶感。此时,若再遇经济紧缩,或自己身心也出状况,或家人苛责、不体谅、擅给意见,很难不忧郁、崩溃,而往极端思考,甚至付诸行动。
2025年,一位正值壮年的台湾男性,为了更妥善地照顾定期洗肾的父亲和行动不便的母亲,辞去超市经理工作,回归家庭承担照顾责任。却在短短两个月后,因经济压力与精神负担的双重夹击,选择与双亲一同结束生命。
这让我们不禁要思考:究竟有多少人陷在这样的角色困顿中?
当代法国人类学家艾曼纽尔‧托德(Emmanuel Todd)曾说:「对家庭要求过多,最终会毁掉家庭;国家必须承担那些被加诸的责任。」(Trop demander à la famille finit par la détruire ; il faut que l’État prenne en charge ce qu’on lui impose. 取自《家庭结构的重量》访谈。)尤其现代,许多国家正在迅速少子并高龄化。4 台湾在2025年正式进入超高龄社会, 65岁以上人口从2010年的10%占比,一下跃升为20%,15年间成长一倍。如果只依赖家庭功能去填补长照的需求,无异缘木求鱼。
人们或许该调整观念,不再以「亲力亲为」当作「爱」的行动准则,更不应在道德上自我勒索,或要求家庭成员牺牲配合。反而应学习向外寻求支援,让公共政策与社群资源,为有需要的家庭提供更深入的帮助。例如,许多国家的长期照护,都提供有「喘息服务」(respite care)、5 居家服务,及日间照顾的措施,让照顾者得到短暂的休息和放松。
扶持疲惫的手

长照议题,不仅浮现于社会,更具有属灵的面向。因为它关乎价值与信仰的实践:如何看待人;如何彼此相待;如何活出神的爱。
许多照顾者长期处于疲惫、孤立、压力之中,却忘记自己也需要得到照顾。他们必须被提醒:照顾别人之前,也要照顾自己,不应理所当然地撑住一切。耶稣也曾说:「你们来,同我暗暗地到旷野地方去歇一歇。」(参考马可福音6:31)对基督徒而言,若身边有人正经历作为照顾者的劳苦,不应当理解并辨识他们的压力,鼓励并帮助他们寻求资源暂时休息,甚或提供一点点的喘息机会?
教会整体和个别肢体也可以搭起支持网,避免让他们孤军奋战。加拉太书6章2节:「你们各人的重担要互相担当,如此,就完全了基督的律法。」照顾者的压力正是所谓的重担,教会应该真切关照他们的问题:接纳照顾者的情绪,提醒他们神能承接人的真实,可以沮丧、可以怨怼、可以悲伤。当照顾者得到肢体的鼓励,同理聆听与陪伴祷告,或者能帮助他们在似乎独自承担长照责任的路上,不觉孤单,稍感安慰。
到当摩西疲惫的时候,亚伦和户珥如何扶持他:「亚伦与户珥扶着他的手,一个在这边,一个在那边。」坚韧的属灵领袖摩西尚且如此,更何况作为照顾者的弟兄姊妹?在长期的压力下,他们需要被扶助,而非被期待更坚强。你我身为个别肢体,以及教会作为基督的身体,是否可以成为「亚伦和户珥」,扶持照顾者在长照的战役中得胜?
在爱里持续同行
神怜恤人的有限,召唤疲惫的人休息;耶稣这么说:「凡劳苦担重担的人可以到我这里来,我就使你们得安息。」祂关怀人灵魂的更新与恢复,领我们到可安歇的水边。可见,体恤人的神并非要我们不断地付出,而是懂得「有度」。
对照顾者而言,休息不是软弱,而是信靠。对教会来说,合宜的陪伴,是让照顾者被看见:看见他们的重担、他们的有限;让照顾者能被爱、被扶持。当他们身体疲惫,情绪耗竭,心灵孤单时,教会里能有人来替换一下,听他说话,允许他软弱。而非再增加属灵的压力或服事的期待,要他们「继续忍耐,因为神会赐福」。
对照顾者而言,与神连结重新得力,并非来自更多的努力,而是「被承接」的恩典。因为被温柔承接,所以与人、与神能建立更深的关系,在爱里更新恢复,重新找回前行的动力,教会才能成为彼此相爱的团体。
长照往往是一条看不见尽头的路,承载着难以言喻的重量。在这样的处境中,若有人愿意走近照顾者的生命,与他们同坐、同哭,真诚理解,那份陪伴就是回应神的呼召,如同黑暗中的微光,是爱的实践。也提醒照顾者,他们的付出并非徒然,神会一一记念。
真正的陪伴并非出于一时感动,而是能坚定委身,持续同行。这不单凭意志力,更是一段与神同工、同行的属灵历程。
祈愿你我能接受,爱的源头不是自己,不是道德,不是传统,而是神。惟有常常被爱充满,才有能力继续给出爱。我们不能取代神的位置,陪伴者也需要得到滋养。当疲乏的时候,回到神面前,承认自己的有限,在祷告中安静仰望,在教会中与人同工,一起分担,陪伴的路才能走得稳健。

在长照的迢遥路上,我们虽无法替代照顾者承担一切,但确能在苦难中见证爱的存在,让每个疲惫的人,都能找到扶持和盼望。
十数年前我曾驶过的漫漫长夜,希望未来能有越来越多的灯火照亮。
注
1. 卫生福利部:https://www.mohw.gov.tw/cp-6560-76016-1.html。
2. 健康医疗网:https://www.healthnews.com.tw/article/61243。
3.《长江一号》,1980年代台湾中国电视公司播出的一部抗日谍战题材剧集。
4. 参考经建会人力规划处《人口老化专辑》。
5. 关于于喘息服务,请参考卫生福利部长期照顾网站。
